厦门日报讯（记者 黄怀）民生连着民心，民心凝聚民力。厦门市医保局坚持以人民为中心的发展思想，积极开展医保参保资助、医疗救助等医保民生相关工作，深化“爱心医保”品牌效应，着力满足群众看病就医需求，创新开展重特大罕见病医疗救助工作，以实际行动丰富拓展“爱心厦门”成效和内涵。

　　“企鹅宝宝”是对小萱宝的一个让人心疼的昵称。因为脾肿她的肚子鼓鼓的，走起路来一摇一摆。在两岁多时，经诊断，小萱宝患的是一种在全国乃至全世界都非常罕见的疾病——戈谢病。这是一种罕见的遗传代谢性疾病，目前登记在案的全国患者数目不超过400例。

　　治疗这种罕见病需终身注射“思而赞”，一针要2万余元。2020年，5岁的小萱宝每月需打4针，每年花费近100万元，而随着年龄增长和体重增加，注射药量和治疗费用还将逐年增加。从事空调安装工作的爸爸和做早餐生意的妈妈即使竭尽全力，也无力负担巨额的医药费，本不宽裕的家庭更加艰难。因缺乏治疗资金，小萱宝此前每月只能注射一针“思而赞”稳定病情。

　　和小萱宝一样，很多重特大罕见病患者存在诊断难、治疗难和医保目录外自费用药贵的困难。他们的家庭都因沉重的医疗费用负担一步步走向崩溃边缘。

　　对此，厦门市医保局积极推动出台《厦门市重特大罕见病救助工作实施方案》，同时发动市医保学会会员单位和局系统干部职工进行爱心募捐。依托厦门市慈善总会设立重特大罕见病救助基金，协调市厦门民政、民宗、慈善总会、红十字会等部门，由厦门市医保学会牵头兴业银行、石室禅院等社会爱心慈善力量，按照“病种目录制”和“一事一例”原则，创新采取“患者承担一部分、药企让利一部分、社会共捐一部分”的共担救助模式，对重特大罕见病患者开展“1+N”重特大罕见病精准社会救助。两年来，累计为数名患者多批次援助支出逾110万元，切实减轻了患者的家庭负担。

　　积沙成塔，微光成炬。一批批爱心企业、组织与人士，向需要社会关心救助的困难患者伸出援手，给予他们希望与勇气，一起为爱接力，将爱传递，用爱点亮生活，以善共筑大爱厦门。

　　因为能稳定用上药，小萱宝的身体状况得到明显改善，如今她可以和其他小朋友一样上学，学知识、做游戏。“之前我们夫妻俩起早贪黑拼命工作，一个月也只能赚到孩子打一针的钱，一家人一度陷入绝望。‘爱心厦门’的救助，极大地减轻了我们家的负担，让我们重燃希望，很庆幸生活在厦门这座有爱的城市，感恩所有给予我们帮助的人。”小萱宝的母亲周女士说。

　　让人民生活幸福是“国之大者”，这其中也包括“每一个小群体”。让每一位病人，包括罕见病患者都享受到社会医疗保障体系日臻完善的红利，彰显的正是“一个也不能少”的民生情怀。

　　目前已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，并通过“双通道”机制，使罕见病用药在医保定点零售药店也可以购买到。

　　值得一提的是，治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的靶向药——诺西那生钠注射液，经过国家药品谈判八轮“灵魂砍价”，单针价格从70万元降到3.3万元，实现“贵族药”有了平民化价格。

　　为进一步缓解部分医保目录外自费药品给群众带来的经济压力，厦门市医保局、厦门银保监局会同相关部门与八家承办保险公司，共同为厦门医保参保人量身定制了普惠型商业补充医疗保险“惠厦保”，突出公平普惠，低门槛、广覆盖，紧密衔接基本医保，在全国率先将门诊费用纳入赔付范围，保障范围涵盖了医保内外，进一步减轻群众就医费用负担，助力形成由基本医保、大病保险、医疗救助、惠厦保和社会爱心救助组成的厦门市“五重”医疗保障体系。